COME VINCERE LA SFIDA DELLA TALASSEMIA: RESILIENZA E QUALITÀ DELLA VITA

 

È stato pubblicato il libro dal titolo "Come vincere la sfida della talassemia - Resilienza e qualità della vita" a cura di: Vincenzo De Sanctis, Deborah Basile, Umberto Barbieri, Bruna Zani, Giuseppe Masera.

Le talassemie sono un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate da anemia cronica di gravità variabile conseguente a un difetto quantitativo nella produzione di emoglobina, la molecola responsabile del trasporto di ossigeno e anidride carbonica nell’organismo. Sono circa 7000 i malati nel nostro Paese. Questo libro racconta la storia del Centro della Talassemia di Ferrara, uno dei Centri che più ha contribuito al progresso scientifico e clinico della Talassemia, a livello nazionale e internazionale, e descrive attraverso dati di ricerca e testimonianze di soggetti giovani-adulti dell’Associazione Lotta alla Talassemia Rino Vullo, come affrontare positivamente la talassemia.

 

In 43 anni di attività professionale ho imparato molto dai “ragazzi/e” con patologia cronica. Il numero di coloro che meriterebbero una citazione personale è molto grande, e questo impedisce che in questa sede vengano ricordati i meriti dei singoli. Grazie a chi mi ha anche insegnato a pensare che “quando si cura un soggetto con patologia cronica bisogna sempre chiedersi: quali delle loro qualità può diventare parte della nostra vita?” I soggetti seguiti a Ferrara non hanno avuto una assistenza psicologica specialistica se non in casi mirati. Questo lascia pensare che un rapporto buono e costante con i medici e tutto il personale di assistenza, sia dei pazienti che dei genitori, sia la base per favorire un normale inserimento psicosociale.

 

 

Vincenzo De Sanctis